Tymoteusz Geba

Rozpoznanie: wada genetyczna zespół Crouzona, autyzm dziecięcy.

Tymoteusz urodził sie 17-02-2020 r. z wyraźną dysmorfią twarzo-czaszki. W pierwszych dobach swojego życia miał zaburzenia oddychania. Początkowo nie było wiadomo co tak naprawdę dolega naszemu synkowi, dopiero po przeprowadzeniu badań genetycznych dowiedzieliśmy się, ze Tymuś ma rzadką, nieuleczalną chorobę genetyczną Zespół Crouzona. 

W ósmym miesiącu swojego życia Tymek przeszedł zabieg implantacji dystraktorów tylnego sklepienia czaszki. Po pięciu miesiącach dystraktory zostały usunięte  i wykonano plastykę ubytku kości w okolicy potylicznej. Niestety doszło do komplikacji, pojawił się podskórny podciek płynu rdzeniowo-mózgowego i po miesiącu synek musiał zostać poddany kolejnej operacji. Wykonano wówczas plastykę ubytku czaszki z uszczelnieniem opony twardej. Jednakże i to nie pomogło, pojawił sie kolejny podciek. Ostatecznie podczas kolejnego zabiegu dokonano implantacji zastawki lędźwiowo-otrzewnej. Tymka czekają kolejne operacje tj.: rekonstrukcja czaszki ponieważ dziury po dystraktorach nie zarastają, rekonstrukcja twarzo-czaszki (oczodoły i żuchwa). 

30.03.23 r. z powodu silnych bóli głowy syn przeszedł kolejną operację podczas której wykonano osteoplastyke wielu kości czaszki twarzowej oraz pokrywy czaszki.

17.07.23 r. został stwierdzony u Tymka autyzm dziecięcy – wysokie nasilenie objawów we wszystkich osiach.

Tymoteusz jest pod stałą opieką okulisty ponieważ w każdej chwili mogą pojawić się objawy aktywnego ciśnienia śródczaszkowego i konieczna będzie pilna rekonstrukcja neurochirurgiczna. Ze względu na dysharmonię rozwoju psychoruchowego regularnie uczęszczamy na zajęcia fizjoterapii. Tymek ma zaburzenia motoryki i opóźnienie rozwoju mowy ekspresywnej dlatego chodzimy co tydzień na zajęcia ogólnorozwojowe i do neurologopedy.

Obecnie jesteśmy pod opieką specjalisty z Katowic, który operuje w Klinice Chirurgii Głowy i Szyi w Olsztynie. Obie te miejscowości są oddalone od nas o 400-500 km.

Zwracamy się do Państwa z prośbą o wsparcie nas w Jego leceniu poprzez przekazanie nam swojego 1% podatku jak również darowizn. Pomoże nam to pokryć dalsze leczenie Tymka.

Tymoteusz jest podopiecznym Fundacji Osobom Niepełnosprawnym „Słoneczko” i można mu pomóc przez:

– podarowanie 1% podatku w zeznaniu rocznym KRS:0000186434; cel szczególny 782/G – Tymoteusz Geba

– przekazanie darowizn na konto bankowe Fundacji: Spółdzielczy Bank Ludowy Zakrzewo Oddział w Złotowie nr 89 8944 0003 0000 2088 2000 0010– w tytule przelewu proszę wpisać : darowizna 782/G – Tymoteusz Geba

Z wyrazami wdzięczności Joanna i Marek rodzice Tymusia.