Filip I Mikołaj Zawadzki

Proszę, przeczytaj naszą historię.

Mam na imię Agata. Jestem żoną oraz mamą dwóch fantastycznych chłopców w wieku 3,5 roku i 2 lata. Synowie urodzili się zdrowi, nic nie zapowiadało problemu, z jakim przyszło nam się zmierzyć. Po licznych konsultacjach i badaniach okazało się, że Filip i Mikołaj cierpią na bardzo rzadką chorobę genetyczną  PELIZAEUSA-MERZBACHERA, która szacunkowo występuje 1/400 000 urodzeń. Charakteryzuje się ona opóźnieniem w rozwoju, oczopląsem, obniżonym napięciem mięśniowym, spastycznością i różnego rodzaju niepełnosprawnością intelektualną.

Oczopląs i osłabione napięcie mięśniowe były pierwszymi sygnałami, jakie zaczęły mnie bardzo niepokoić. Filip jako półroczne dziecko nie potrafił utrzymać stabilnie główki, wszyscy lekarze sugerowali, że przyczyną jest cytomegalia, którą zdiagnozowano wcześniej. Mimo szybko podjętej intensywnej rehabilitacji nie było widocznej poprawy, więc skierowano nas na badania genetyczne, które ujawniły trudną do zaakceptowania prawdę i potwierdziły chorobę  PELIZAEUSA-MERZBACHERA. Diagnoza Mikołaja przebiegła dużo szybciej i sprawniej, gdyż po pojawieniu się pierwszych objawów od razu skierowano nas na badania genetyczne w tym samym kierunku.

Leczenie jest wielokierunkowe i obejmuje opiekę neurologa, fizjoterapeuty, ortopedy, pulmonologa i gastroenterologa. Choroba ma przebieg postępujący, dlatego musimy zrobić wszystko, aby chłopcy jak najdłużej byli w dobrej kondycji psycho-ruchowej. Ogromne szanse na namiastkę normalnego życia daje długoterminowa i intensywna rehabilitacja. Przykładem na to jest nasz starszy syn. Dzięki regularnym ćwiczeniom metodą Vojty oraz zajęciom w poradniach terapeutycznych Filip w wieku 3,5 roku bardzo sprawnie porusza się pełzając naprzemiennie, prawidłowo raczkuje, pokonuje spore dystanse na własnych nogach przy balkoniku. Ponadto potrafi skutecznie komunikować się ustnie, powtarza większość słów, zapamiętuje i rozumie czytane mu bajki i opowiadania, rozpoznaje i nazywa kolory. Przy takim obciążeniu genetycznym nigdy nie powinien nabyć tych umiejętności. Jego postępy są dla nas nadzieją i dają siłę do dalszej, nierównej i trudnej walki. Bardzo chcemy, aby nasz młodszy syn Mikołaj również miał szansę na rehabilitację i uzyskanie sprawności. Bardzo tego potrzebuje, ponieważ rok temu nie potrafił samodzielnie usiąść, obecnie siedzi z podporem i podejmuje skuteczne próby raczkowania, dodatkowo rozpoczyna przygodę z mówieniem. Tak ogromna poprawa u chłopców jest dla nas rodziców najlepszą nagrodą za trudy dnia codziennego. Wierzymy, że z pomocą finansową nie będziemy zmuszeni ograniczyć lub zaprzestać rehabilitacji. Filip I Mikołaj oprócz pomocy w uzyskaniu sprawności fizycznej potrzebują też specjalnej diety. Obaj mają silną alergię na gluten oraz nabiał. Zapewnienie dzieciom odpowiedniego żywienia generuje dodatkowe koszty. 

Ja, jako matka dwóch niepełnosprawnych synów nie mogę podjąć pracy. Całe dnie spędzam na wyjazdach na ćwiczenia u fizjoterapeuty, zajęciach w poradni oraz wizytach u specjalistów. Jedynym źródłem dochodu dla nas są zasiłki i pensja męża, który pracuje fizycznie na umowie o pracę. Musimy zrobić wszystko, aby nie zatrzymać rozwoju chłopców. 

Za każdą wpłatę będę bardzo wdzięczna. Nawet najmniejsza kwota ma ogromne znaczenie, przybliża nas do opłacenia kolejnej godziny ćwiczeń, która jest krokiem milowym dla naszych chorych chłopców.

Bardzo proszę o wsparcie i przekazanie swojego 1% podatku dla moich Synków. Zebrane w ten sposób pieniądze pomogą sfinansować kosztowną i długotrwałą rehabilitację Chłopaków.

Będę bardzo wdzięczna za waszą pomoc i serdecznie dziękuję za każdą wpłatę.

 Fundacja Pomocy Osobom Niepełnosprawnym „Słoneczko”

Numer KRS 0000186434

Cel szczegółowy: 352/Z Filip i Mikolaj Zawadzki

Poza przekazaniem 1% można równieżdokonywać innych wpłat – darowizn na konto:

Fundacja Pomocy Osobom Niepełnosprawnym „Słoneczko”Stawnica 33, 77-400 ZłotówSBL ZakrzewoNr Konta 89 8944 0003 0000 2088 2000 0010z dopiskiem„Na leczenie i rehabilitację Filipa i Mikolaja Zawadzkiego symbol – 352/Z”

Z góry dziękuję za pomoc!

Kochani, otwórzcie się na cierpienie i wylejcie ze swych serc dobroć, która w najmniej oczekiwanym momencie Waszego życia wróci ze zdwojoną siłą.