Jakub Krupski

APEL DLA JAKUBA

Jakub od wielu lat choruje na genetyczną, nieuleczalnie rzadka chorobę nerwowo-mięśniową MIOPATIĘ. Choroba ta wiąże się z uszkodzeniem i osłabieniem mięśni, a nawet prowadzi do ich zaniku oraz niewydolności oddechowej.

Trzy lata temu Jakub sam dawał radę chodzić do szkoły, ćwiczył na lekcjach WF. Syn grał w piłkę, chodził z rówieśnikami na plac zabaw i spędzał z nimi czas, wiadomo wszystko w swoim tempie, ale czerpał z tego wszystkiego radość. W najmniej spodziewanym momencie, ta podstępna choroba dała o sobie znać i zabrała dziecku wszystko z czego tak się cieszył, cały najpiękniejszy okres życia, jakim jest beztroskie dzieciństwo i podporządkowała sobie każdy nasz dzień. Odbiera sprawność fizyczna oraz samodzielność, w wykonywaniu prostych czynności, od tego momentu Jakub bardzo się zamknął w sobie i na świat go otaczający. Syn ma lekcje indywidualne i mało co wychodzi z domu z powodu swoich ograniczeń.

Teraz codziennością Jakuba jest intensywna rehabilitacja, basen, kinezyterapia, integracja sensoryczna, stymulacja oddechowa, plus stale wizyty kontrolne lekarzy. Wszystko to nas bardzo obciąża finansowo, w miesiącu jest to koszt 2 tys. złotych same rehabilitacje. Jestem mama samotnie wychowującą syna, dlatego w obecnej sytuacji musiałam zrezygnować z pracy, by móc się nim zająć. Żyjemy z zasiłków pobieranych na Jakuba.

Synowi jest ciężko poruszać sie nawet po mieszkaniu, taki mały dystans sprawia mu trudność, ze względu na znaczną lordozę, osłabione nogi, uda i ramiona. Choroba utrudnia dziecku, każdy jego dzień, dlatego potrzebuje pomocy innych osób. To przez co przechodzi moje dziecko, patrząc na jego smutne oczy i cierpienie, Bóg tylko wie, co przeżywa mama chorego dziecka, z drugiej strony widząc jak się stara z całych sił, to dodaje mi mobilizacji, by walczyć z ta chorobą, o każdy dzień oraz lepsza przyszłość, samodzielnośc i niezależnośc mojego syna.

Aktualnie zbieramy na rowerek trójkołowy z napędem elektrycznym, by syn mógł znowu wychodzić z domu, spotykać się z rówieśnikami, odzyskać równowagę psychiczna i czerpać codzienną radość życia. Chce pokazać dziecku, że osoba z niepełnosprawnościami, również może chwytać życie pełnymi garściami, na nowo otworzyć się na ludzi i świat go otaczający.

Dlatego bardzo proszę o pomoc mojemu synkowi wspierając nas w tej trudnej drodze. Może znajdą się darczyńcy, którzy pomogą Jakubowi spełnić jedno z jego marzeń. Koszt takiego rowerka, to 20 tys. Złotych. Kwota 8 tys. będzie z dofinansowania, resztę muszę niestety sama zdobyć lub dzięki ofiarności ludzi dobrych serduszek.

Dziękujemy z całego serca, Mama Jakuba.