Martyna I Milena Michalec

Witam wszystkich na stronie Fundacji Słoneczko :)Jestem mamą trójki dzieci w tym bliźniaczek Martynki i Milenki.  Dziewczynki urodziły się w 2016 roku. W 2018 roku genetycy wykryli u nich bardzo rzadką chorobę genetyczną. Jest to zespół  wrodzonych wad rozwojowych dotyczący wielu układów ZBB ( Q 87 ). Choroba ma charakter nieuleczalny i postępujący.  Obie córeczki mają wrodzoną wadę wzroku ,  która w przyszłości doprowadzi do całkowitej utraty wzroku. Mają także  wadę nerek , co wiąże się w przyszłości z koniecznością wykonywania dializ a nawet przeszczepem nerek. Dodatkowo występuje u nich otyłość, bardzo opóźniony rozwój psychoruchowy, wady uzębienia, deficyt funkcji poznawczych, opóźniony rozwój mowy, zaburzenia koordynacji ruchowej, labilne zachowania z wybuchami złości, zaburzenia ze spektrum autyzmu. Dużo tego jest niestety… Obie dziewczynki wymagają stałej  pomocy w zaspokajaniu podstawowych funkcji życiowych. Nadal korzystają z pieluch, rehabilitacji, wielospecjalistycznej opieki medycznej, otrzymują potrzebne im leki. Ilość problemów wynikających z wychowywania i leczenia dzieci z tak rzadką chorobą w Polsce i na świecie  ( 1 przypadek na 250 000 urodzeń w skali światowej) jest ogromna. Dlatego wszystkich ludzi dobrego serca proszę o pomoc i o  modlitwę w intencji uzdrowienia Martynki i Milenki. Za każdą otrzymaną pomoc serdecznie dziękuję. Dzięki tej Fundancji zaświeci Słoneczko dla moich dzieci:) 

Mama