Renata Mariasik

 Nazywam się Renata Mariasik, mam 42 lata. Mieszkam w małej miejscowości Bukowiec, w województwie łódzkim.

Rok temu dowiedziałam się, że choruję na niezwykle rzadką i nieuleczalną chorobę genetyczną: ATAKSJĘ RDZENIOWO-MÓŻDŻKOWĄ.

Wywołuje ona szybkie zmiany w mózgu, a w efekcie trudności w koordynacji i utrzymaniu równowagi, stopniowe zaburzenia mówienia, problemy z przełykaniem, a nawet całkowite zwiotczenie mięśni.

Niestety, na ataksję nie ma lekarstwa. Najgorszy scenariusz oznacza zupełną utratę sprawności oraz bycie całkowicie zależną od innych osób.

Moja choroba może postępować bardzo szybko i nie ma sposobu, żeby przewidzieć, co przyniesie kolejny miesiąc czy rok. Wciąż mogę chodzić i mówić, ale przypadki innych osób pokazują najgorsze warianty, takie jak wózek inwalidzki czy bezwładne leżenie.

Dziś robię, co mogę, by zachować sprawność ciała i umysłu – normalnie pracuję, chodzę na spacery, ćwiczę z logopedą i fizjoterapeutą, korzystam z wsparcia psychologa. Stosuję wszelkie możliwe i znane metody walki z chorobą i zapobiegania jej postępowaniu, choć tak naprawdę takich nie ma.

Jestem osobą pełną optymizmu i pozytywnej energii, i choć choroba, która mnie dotknęła, brzmi jak wyrok, zrobię wszystko, by nie poddać się ataksji.

Spowolnić postęp ataksji może tylko ciągła rehabilitacja, która pomaga w jak najdłuższym utrzymaniu sprawności ruchowej i samodzielności. Nie ma jednak żadnych specjalnych form refundacji ze strony państwa – mogę więc liczyć jedynie na siebie oraz pomoc ludzi dobrej woli.

Jeśli możesz i chcesz wesprzeć mnie w codziennej walce z tą rzadką chorobą i normalnym funkcjonowaniu przekaż 1,5% podatku lub darowiznę Fundacji Pomocy Osobom Niepełnosprawnym „SŁONECZKO” z dopiskiem:

Renata Mariasik

Nr subkonta 935/M

KRS Fundacji 0000186434 

Dziękuję za każde wsparcie i okazaną życzliwość!