Oskar Suchoń

 

Mój syn – Oskar ma 17 lat. Przed trzecim rokiem życia zdiagnozowano u niego całościowe zaburzenia rozwoju pod postacią autyzmu i od tego czasu jest intensywnie leczony i rehabilitowany. Pokonanie choroby mojego dziecka to dla mnie największe i najskrytsze marzenie, dlatego wciąż systematycznie i bardzo uparcie walczę o jego zdrowie.

 

Od wczesnego dzieciństwa Oskar zmaga się z poważnymi problemami zdrowotnymi. Przebyta sepsa, transfuzja wymienna krwi, nieustępujące infekcje, alergie oraz inne problemy zdrowotne, coraz bardziej wyniszczały jego malutki organizm.

 

Odsyłano nas z jednej placówki do drugiej – neurolog, hematolog, pulmonolog, alergolog … wciąż bez konkretnej diagnozy medycznej. Niedobór odporności u syna, brak specjalistycznej i kompleksowej opieki doprowadziły do bardzo poważnych problemów dotyczących jego rozwoju – Oskarek, około 2go roku życia zaczął tracić praktycznie wszystkie, wcześniej nabyte umiejętności.

 

W ciągu kilku miesięcy syn stał się nieobecny. Przestał komunikować się z najbliższymi, zniknęły wypowiadane wcześniej słowa, nie reagował na swoje imię, unikał kontaktu z rówieśnikami. Syn nie spał w nocy, wciąż krzyczał i płakał ! Ogromne pobudzenie i brak kontroli nad swoim ciałem utrudniały jakikolwiek kontakt z dzieckiem. Bardzo często dochodziło do ataków paniki i lęku, które doprowadzały do zachowań autoagresywnych podczas których uderzał się w głowę i bił po całym ciele.

 

Postępująca choroba odebrała dzieciństwo mojemu synkowi.

Każdego dnia walczyliśmy o przetrwanie z nadzieją, że ten koszmar się skończy.

 

Diagnoza całościowego zaburzenia rozwoju oraz niepełnosprawności umysłowej, zapoczątkowała szereg działań terapeutycznych. Rozpoczęliśmy wszechstronną terapię logopedyczną, sensoryczną, psychologiczną i pedagogiczną, mająca na celu zatrzymanie postępującego regresu w rozwoju dziecka.

 

Wdrożone zostało również leczenie biomedyczne, które wiązało się z wykonywaniem wielu badań diagnostycznych za granicą. W naszym kraju dzieci z diagnozą całościowych zaburzeń rozwojowych nie są leczone, tylko poddawane terapii. Przekonana jednak byłam, że tylko kompleksowe podejście do problemów syna jest mu w stanie pomóc.Wszelkie moje działania finansowana były z prywatnych środków oraz wsparcia z % podatku.

 

Jest mi jednak coraz ciężej finansować leczenie i terapię syna,

Oskar wymaga całodobowej opieki, a walczę o niego jako samotna mama. 

 

Pomimo tego nie poddaje się, wciąż wierzę, że Oskar odzyska zdrowie.

Nigdy nie przestanę o niego walczyć!

 

Po kilkunastu latach wielospecjalistycznych terapii oraz bardzo kosztownych badaniach udało się postawić diagnozę medyczną u Oskara. 

 – zespół Pandas (zaburzenia obsesyjno-kompulsyjne, pod postacią różnych tików, czy innych dolegliwości na tle nerwowym i psychicznym),

– zaburzenia odporności ( przewlekłe, nieustające infekcje ),

– zaburzenia pracy mitochondriów ( brak energii w organiżmie, walka o przetrwanie uniemożliwia rozwój wyższych funkcji poznawczych),

– przewlekła borelioza,

–nietolerancje pokarmowe, alergie,

– wszechobecne i nawracające stany zapalne w organiżmie,

 

Oskar jest tez obecnie diagnozowany w kierunku autoimmunologicznego zapalenia mózgu.

 

Jest to bardzo poważna choroba, podczas której dochodzi do zablokowania i uszkodzenia różnego rodzaju białek występujących w obrębie mózgu. Białka te biorą udział w przekazywaniu informacji w układzie nerwowym oraz odpowiadają za tworzenie nowych połączeń między komórkami. Zaburzenia w ich funkcjonowaniu rozwijają się na skutek nadmiernej aktywności układu odpornościowego, który własne cząsteczki „uważa” za cząsteczki obce, dlatego produkuje przeciwko nim przeciwciała.

 

Prowadzi to do problemów z pamięcią, uczeniem się, myśleniem, poznawaniem i zachowaniem.Choroba może doprowadzić do trwałego kalectwa, a nawet śmierci.

 

Trafnie postawiona diagnoza stworzyła szansę na odzyskanie utraconego zdrowia. Leczenie jest jednak bardzo kosztowne. Leki i terapie Oskara nie są refundowane przez NFZ.

 

Roczne wydatki, związane z prowadzeniem systematycznej diagnostyki, w większej części wykonywanej za granicą, leczeniem biomedycznym, wpływającym na utrzymanie układu odpornościowego dziecka na zadowalającym poziomie, diety oraz niezbędnej terapii wpływającej na stymulowanie rozwoju, sięgają kwot kilkudziesięciu tysięcy złotych. Jest to kwota przewyższająca moje możliwości finansowe, dlatego jestem zmuszona prosić o pomoc i wsparcie.

 

Codziennie marzę o tym, by Oskar był samodzielny, by nauczył się mówić, czytać i pisać. By potrafił zadbać sam o siebie. By tak, jak jego rówieśnicy mógł spełniać swoje marzenia.

 

Iskierką nadziei na jego normalne życie jest dalsza praca i specjalistyczne leczenie. Istnieje duża szansa żeby był zdrowy, jednak wymaga to bardzo kosztownego leczenia, pracy wielu ludzi, wyrzeczeń całej rodziny oraz Waszej hojności.

 

Proszę pomóż mi w zbieraniu funduszy na leczenie mojego dziecka !!!

Fundacja Pomocy Osobom Niepełnosprawnym

„Słoneczko”

konto na darowizny dla Oskara

89 8944 0003 0000 2088 2000 0010