Cezary Macanko

CIĘŻKA ANEMIA APLASTYCZNA!!!

Anemia aplastyczna to stosunkowo rzadki rodzaj niedokrwistości. Występuje u 2–6 osób na milion.

– stan niewydolności szpiku kostnego, wskutek jego hipoplazji lub aplazji, prowadzący do pancytopenii, czyli obniżenia liczby wszystkich rodzajów komórek krwi (erytrocytów, leukocytów i trombocytów).

Jest rzadką chorobą hematologiczną, w której szpik kostny nie działa prawidłowo. Głównym zadaniem szpiku jest produkcja krwinek: erytrocytów, płytek krwi, komórek odpornościowych. W anemii aplastycznej zachodzi uszkodzenie i niewydolność układu krwiotwórczego zlokalizowanego w szpiku kostnym.

Cześć wszystkim!!!

Nie wiem od czego zacząc wiec zaczne od początku ( ale w skrócie).

Zaczeło sie wszystko w październiku ubiegłego roku , najpierw było :

ostre zapalenie wątroby z cholestozą,

niekamiczne zapalenie woreczka żółciowego,

niedobór WITAMINY D,

zapalenie stolca,

brzmi poważnie ale niestety to dopiero początek, najgorsze było jakies 3 miesiące później. 

Gdy udaliśmy sie z Czarkiem do lekarza rodzinnego po skierowanie na wyniki prób wątrobowych,

zauważyłam na jego rączkach jakieś małe czerwone plamki, skonsultowałam to z LR obejrzała,

a że leczony był na wątrobe itp to stwierdziłyśmy że wątroba daje znaki, napewno próby wątrobowe niskie.

Okazało sie że nasza p. Doktar myślała o tym naszym smyku i jego czerwonych kropeczkach cały dzień i po swojej

pracy w przychodni zjawiła się u nas że nie zaszkodzi zrobić morfologii krwii ale bez paniki poczekamy na wyniki.

Na drugi dzien telefon , skierowanie na oddział w Zlotowie bo Czaruś ani krwi ani płytek krwi wszystko było wnet na 0,00.

W szpitalu podali mu krew i transportowali karetka do szpitala w Bydgoszczy.Po serii wykonanych badań,biopsji i trepanobiopsjii

usłyszeliśmy wyrok: CIĘŻKA/B.CIĘŻKA ANEMIA APLASTYCZNA.(na dole bedzie opis choroby).Po szoku jaki otrzymaliśmy rzucili w nas następnym

gdyż żeby uratować tą małą istotkę potrzebny jest:

przeszczep szpiku kostnego lub

terapiaimmunosupresyjna (podanie króliczej surowicy).

Otrzymaliśmy takiego Doktora który wrzucił nas na listę oczekujących na dawce szpiku i tyle,ale po kilku dniach zjawił się ANIOŁ 

który badając Czarka zapytał czy może zabrac historie leczenia Czarka do domu i przestudiować oczywiście zgodziliśmy się bo do stracenia

nie było nic. Na drugi dzień dowiedzielismy sie ze jesteśmy już pod skrzydłami profesora który zlecił ponowne zrobienie biopsji i 

trepanobiopsji i wysłanie do Niemczech do kliniki.Wyjaśnił nam na czym polegają te 2 metody leczenia, która jest skuteczniejsza i 

powiedział że musimy się zastanowić bo jak zapyta co wybraliśmy bez wachania mamy mu odpowiedzieć.Na wyniki od naszych zachodnich 

sasiadow nie musielismy czekac dlugo bo tylko 1 tydzień i dzwoniąc do nas informując że zachód juz przysłał wyniki Czarka i razem 

z wynikami mamy DAWCE SZPIKU dla maluszka 10/10 pasował idealnie!!! Radość,łzy szczęścia a za chwile zimny kubeł na głowe,słyszymy:

„Rodzice jaka metoda leczenia,szybka odpowiedź od Was…”. Odpowiedzieliśmy ” PRZESZCZEP SZPIKU „. Lekarz spojrzał i powiedział tak:

” Bardzo szybka odpowiedź , super bo musze jak najszybciej uruchomić procedury transplantacji szpiku bo Wasz syn nie ma już czasu żeby

czekać”. Otrzymaliśmy kumulacje emocji radość ze złoscia, usmiech z płaczem,wszystko jednocześnie.:(Udało się dośc szybko wszystko 

zorganizować i przeszczep odbył sie 19 maja ale 8 maja musieliśmy już pojawić sie na oddziale Hematologii i Onkologii w Bydgoszczy.

Musieli odpowiednio Czarka przygotować leki,chemioterapia,izolacja,zero świeżego powietrza,zamkniecie w 4 ścianach,ale daliśmy rade!

Bardzo dzielny był,wszystko znosił cierpliwie oprócz braku włosków po chemii i początkowych dusznościach problemy znikneły i czekaliśmy.

19 maja ważny dzień,gdyż otrzymał drugie życie,wszystko poszło sprawnie:)Dni leciały,synek był szczęśliwy gdyż z mężęm wymieniamy się co 

tydzień pobytem z nim także każdy był uszczesliwiony.Wyniki rosły,szpik zaczął wszystkie wyniki podnosić w góre,Czaruś czuł sie znakomicie.

28doba po przeszczepie zaplanowaną mieliśmy biopsje żeby zobaczyc co tam się w tym szpiku dzieje.Razem z wykonywanym zabiegiem lekarz 

przekazał Mi straszne wieści;(We wcześniejszych wynikach morfologii ukazał się mały % WIRUSA (CYTOMEGALIA, CMV)ale razem z wykryciem szkodnika

zaczeli podawac mu syrop i była nadzieja że sie rozprysnął.Niestety dzien później lekarz oznajmił że szybko sie rozgościl w organizmie Czarka

i z 700 wzrósł na aż 33000tys … ;( ZAŁAMANIE!!!Lekarz wyjaśnił ze wiekszosc zdrowych ludzi nawet nie wie że przeszla taki wirus bo przechodzą

bez objawowo, jednak dla naszego ŁOBUZIAKA jest ogromnie niebezpieczny i zagraża jego życiu;(

Wyobraźcie sobie że dzien przed naszym wyjściem do domu spadł na nas taki cios.Nie zdajecie sobie sprawy jaka była jego reakcja jak usłyszał że

jeszcze pobyt przedłuży sie do 2tygodni i że swoje 8 urodziny spedzi w izolacji w szpitalnej sali;(Ah ;( wracajac do tematu wirusa 

szpital ma za zadanie obniżyc wirusa do poziomu 0,ale że mocno upierdliwy jest ten wirus ze jak tylko zejdzie na 0,to znów próbuje wejść spowrotem,

tylko ze wraca silniejszy i nie łatwo się juz go tak pozbyc,a moze wracać ciągle i ciągle silniejszy;( Zeby całkiem go pogonic z organizmu naszego

BOHATERA potrzeba leku,ktory niestety w naszym kraju dla dzieci nie jest refundowany.Mowa o leku PREVYMIS (LETERMOWIR).Cena jego zwala z nóg;(

1 miesiaczna dawka kosztuje około 24000tys. A my potrzebujemy aż 3kuracjii… Jeśli nie uda Nam sie zebrac takiej gotowki WIRUS CMV moze zabic nam dziecko!!!

Dla niego jest to bardzo groźne może zniszczyć jego NOWE ŻYCIE ktore otrzymał (szpik),moze zajac narzady miąższowe,zapalenie płuc,nerek,wątroby

a nawet zapalenie mózgu, jednym słowem może ZABRAĆ NAM SYNA!!!

Leczenie, leki środki medyczne, dojazdy, życie na dwa domy , gdyż z Czarkiem musiałam się przenieść do Złotowa do mamy ponieważ muszą być warunki sterylne, dezynfekcja , bez zwierząt, pól uprawnych i wg wszystkiego co ma do zaoferowania wioska dookoła … Mąż z dwójką synów są w Stawnicy ale życie na dwa domy wykańcza … 

 

Prosimy o pomoc!!! 

 

 

 

RODZICE CZARKA!!!