Robert Pietras

  Robert Pietras 955/P

Robcio urodził się 09.11.2022 roku. Gdy dowiedzieliśmy się z mężem o ciąży byliśmy bardzo szczęśliwi, wyczekiwaliśmy porodu i chwili aż ujrzymy nasze maleństwo. Do 7 miesiąca rozwijał się prawidłowo. Jest uśmiechniętym, radosnym i spokojnym chłopcem. Na początku czerwca zaczął się regres w rozwoju psychofizycznym, przestał gaworzyć nie nawiązywał kontaktu wzrokowego, był bardzo apatyczny. W lipcu dostaliśmy informacje, że nasz syn ma padaczkę. Po wykonaniu testów genetycznych stwierdzono mutacje w genie CASK. Jest to bardzo rzadka mutacja genetyczna na którą nie ma lekarstwa ani terapii genowej. Robuś od odcinka szyjnego do lędźwiowego jest wiotki, nie potrafi utrzymać główki, raczkować ani siadać. W połowie września doszedł jeszcze oczopląs, który jest częstym przypadkiem przy tej wadzie genetycznej. Lekarze nie są w stanie nam powiedzieć jakie będą rokowania na przyszłość. Nie wiemy jak będzie dalej się rozwijać. Na chwilę obecną pozostaje nam codzienna rehabilitacja, która jest bardzo kosztowna. Obecnie Robert skończył rok, nie siada ani nie raczkuje. Prosimy z całego serca o pomoc ponieważ Robuś potrzebuje specjalistycznego sprzętu oraz ciągłej rehabilitacji.  Dziękujemy za pomoc oraz okazane serce.

                                                                                                                                                                                                                                                                                                                                                  Rodzice Robcia

Przekaż darowiznę: Spółdzielczy Bank Ludowy Zakrzewo Oddział w Złotowie Fundacja  “Słoneczko” 

89 8944 0003 0000 2088 2000 0010

Tytuł przelewu: 955/P Robert Pietras

Podaruj mu Swój 1% wpisując nr. KRS 0000186434, cel szczegółowy: Robert Pietras 955/P