Julian Stanowski

W imieniu naszego synka zwracamy się do Państwa z ogromną prośbą o wsparcie finansowe na rehabilitację oraz inne potrzeby związane ze zdrowiem Juleczka.

Juluś urodził się 25 listopada 2021 roku i nic nie wskazywało na to, że czeka nas coś złego. Do 1-go roku życia każdy dzień był beztroski i pełen radości. Jego rozwój przebiegał wzorowo, nawet dość dobrze opanował umiejętność chodzenia. Wszystko zmieniło się w Święta Bożonarodzeniowe 2022 roku, gdy nasz synek chorował z gorączką sięgającą 40st C. Był tak słaby, że poza jedzeniem tylko spał, nie chciał chodzić. Po tym czasie, gdy choroba odpuściła i Julek odzyskał siły, by móc znów się bawić i zdobywać świat, gdy wydawało się, że złe już minęło, nagle zaczął tracić równowagę. Z dziecka chodzącego od pokoju do pokoju zmienił się w całkowicie nieporadnego brzdąca obijającego się o wszystko każdą częścią ciała. Nie potrafił przejść 4 kroków, nagle zaczął chodzić na palcach, stawiając za każdym razem nóżki na krzyż, przez co plątał się i upadał. Skierowani do neurologa trafiliśmy natychmiast na oddział. Chyba nigdy nie zapomnę wyrazu twarzy i słów Pani doktor: „ Wy w tej chwili powinniście jechać na oddział…”. Jeszcze wtedy nie zdawaliśmy sobie sprawy z tego co nas czeka. Badanie rezonansu magnetycznego wykazało bardzo poważne zmiany w istocie białej mózgu.

Podejrzenie – LEUKODYSTROFIA METACHROMATYCZNA (MLD), bardzo rzadka choroba genetyczna, neurodegeneracyjna, postępująca, z bardzo złym rokowaniem.

I świat się zawalił. Rozpoczęliśmy ciężką walkę z czasem o szybką diagnozę, o potwierdzenie, o wykluczenie, o cokolwiek, o wykrycie przyczyny byśmy mogli rozpocząć leczenie ( o ile jest dostępne ), byśmy wiedzieli co nas czeka, byśmy mieli wiedzę jak nie dopuścić do pogorszenia stanu Julka.

Niestety część badań w trybie pilnym nie jest refundowana z NFZ, a Juluś nie może czekać. Czas płynie na jego niekorzyść. Koszty tych badań już mocno nas obciążyły. Nie wiemy co jeszcze nas czeka.

Na chwilę obecną, po prawie dwóch latach, pomimo wykonania masy badań nadal pozostajemy bez diagnozy. Jedyne co możemy zrobić to intensywna i niestety droga rehabilitacja, która ma zapobiec pogarszaniu się jego chodzenia. To również jego szansa na samodzielne poruszanie się, być może niezgrabne, ale samodzielne.  Nieprawidłowy chód spowodowany jest wzmożonym napięciem mięśniowym, które skraca jego mięśnie. Nasz synek potrzebuje również sprzętu ortopedycznego w postaci ortez i pionizatora, które z racji dorastania trzeba co jakiś czas wymieniać.

Środki zgromadzone na subkoncie pomogą nam sfinansować rehabilitację, turnusy rehabilitacyjne, sprzęt ortopedyczny, badania diagnostyczne oraz inne potrzeby związane z Julusiem, o których jeszcze nie wiemy.

Juluś pomimo choroby jest niezwykle pogodnym i radosnym dzieckiem. Jego uśmiech przegania wszystkie troski i wywołuje radość w każdej trudnej sytuacji. To on jest naszą największą siłą. Zrobimy wszystko, by ten uśmiech towarzyszył nam każdego dnia.

Mogą Państwo nam w tym pomóc przekazując swoje 1,5% podatku:

KRS 0000186434

Cel szczegółowy : 1631/S  Julian Stanowski

 

Oprócz podatku mogą Państwo również przelać dowolną kwotę darowizny na konto fundacji:

Konta bankowe:

Spółdzielczy Bank Ludowy Zakrzewo Oddział w Złotowie

 

Darowizny w PLN:

89 8944 0003 0000 2088 2000 0010

 

Darowizny w EUR:

76 8944 0003 0000 2088 2000 0050

 

Darowizny w USD:

97 8944 0003 0000 2088 2000 0060

 

dla wpłacających z zagranicy kod SWIFT (inaczej zwany BIC):

GBW CPL PP

kod kraju:

PL

W tytule przelewu należy wpisać 1631/S Julian Stanowski

 

Za każdą okazaną pomoc gorąco dziękujemy i wysyłamy moc uśmiechów.

Juluś z rodziną 😊