Kontakt

Nasi Podopieczni

Nasi Podopieczni

Leo I Magdalena Hueckel-Śliwiński

(English version below)

 

16 grudnia 2010 roku urodził się nasz syn, Leo Hueckel-Śliwiński.

Niestety, lekarze zdiagnozowali u niego rzadką, uwarunkowaną genetycznie chorobe, zwaną potocznie Klątwą Ondyny (CCHS). Choroba między innymi charakteryzuje się ustawaniem czynności oddechowych podczas snu. Leo, gdy tylko zasypia, musi być podłączany przez rurkę tracheotomiczną do respiratora, co wymaga bezustannego nadzoru oraz opieki zarówno w dzień jak i w nocy.

Zaledwie kilka ośrodków medycznych na świecie zajmuje się tą chorobą, zatem dostęp do leczenia wiąże się z ogromnymi kosztami. Stała rehabilitacja i pielęgnacja wymagają również znacznych nakładów finansowych.

Zwracamy się zatem z uprzejmą prośbą o wsparcie Leo, poprzez przekazanie 1% podatku lub dokonania wpłaty w formie darowizny na poniższe konto fundacji: Fundacja Pomocy Osobom Niepełnosprawnym „Słoneczko”Stawnica 33, 77-400 Złotów Dane do przekazania 1% podatku: Numer KRS: 0000186434 Cel szczegółowy: „Leo Hueckel-Śliwiński 36/H”Numer konta na darowizny: 89 8944 0003 0000 2088 2000 0010 IBAN: PL 89 8944 0003 0000 2088 2000 0010 SWIFT: GBW CPL PP Z dopiskiem: „Darowizna na rzecz Leo Hueckel-Śliwińskiego 36/H”

Więcej informacji o Leosiu znajduje się na stronach:

www.leoblog.pl

oraz na facebooku:

http://www.facebook.com/pages/Akcja-Pomocy-Dla-Leosia/164506963605720

 

Prosimy również o przekazanie tej informacji do jak największej liczby osób.

Magda Hueckel i Tomasz Śliwiński

———————————————————————————————————————————–

On December,16th 2010 our son was born, Leo Hueckel-Śliwiński.

Unfortunately, he suffers from a rare genetic disease, commonly known as Ondine’s Curse (CCHS). The automatic control of breathing is either impaired or absent in those who have CCHS, especially when asleep. As soon as Leo falls asleep, he requires mechanical ventilation via tracheostomy—an incision in his trachea through which a tracheostomy tube is inserted and connected to a ventilator. Leo’s condition requires constant supervision and care, both day and night.

There are only a few medical centers in the world that specialize in this disease, and access to care is extremely expensive. Ongoing rehabilitation and nursing also require a significant financial commitment.
We ask you to support Leo by donating 1% of your taxes (only for Polish tax payers) or whatever amount you see fit, to the following foundation:Fundacja Pomocy Osobom Niepełnosprawnym „Słoneczko”(Foundation to Assist Persons with Disabilities “Sunshine”)Stawnica 33, 77-400 Złotów, Poland            Information to donate 1% of your taxes (only for Polish tax payers):KRS: 0000186434 With the note: „Leo Hueckel-Śliwiński 36/H”Account number for Donations:89 8944 0003 0000 2088 2000 0010 IBAN: PL 89 8944 0003 0000 2088 2000 0010 SWIFT: GBW CPL PP With the note: „Darowizna na rzecz Leo Hueckel-Śliwińskiego 36/H”(Donation for the benefit of Leo Hueckel-Sliwinski 36/H)

 

More photos of Leo can be found on the following pages:

www.leoblog.pl

and on his facebook page:

http://www.facebook.com/pages/Akcja-Pomocy-Dla-Leosia/164506963605720

 

We ask that you share this message with as many people as you can.

Magda Hueckel & Tomasz Śliwiński

 
wspieraj do góry

Pliki cookies

Zarządzaj cookies

Stosujemy pliki cookie w celu zapewnienia prawidłowego funkcjonowania serwisu. Możemy również wykorzystywać pliki cookie w celach analitycznych w szczególności dopasowania treści reklamowych do Twoich preferencji. Korzystanie z plików cookie analitycznych i funkcjonalnych wymaga zgody. Jeżeli chcesz zaakceptować wszystkie pliki cookie, kliknij „Zaakceptuj wszystkie”. Jeżeli nie wyrażasz zgody na korzystanie przez nas z plików cookie innych niż niezbędne pliki cookie, kliknij „Odrzuć wszystkie”. Jeżeli chcesz dostosować swoje zgody, kliknij „Zarządzaj cookies”. Pamiętaj, że każdą z wyrażonych zgód możesz wycofać w każdym momencie, zmieniając wybrane ustawienia. Więcej informacji znajdziesz Polityce prywatności.

Korzystanie z plików cookie we wskazanych powyżej celach związane jest z przetwarzaniem Twoich danych osobowych. Więcej informacji o korzystaniu przez nas plików cookie oraz o przetwarzaniu Twoich danych osobowych, w tym o przysługujących Ci uprawnieniach, znajdziesz w naszej Polityce prywatności.

Poniżej możesz zarządzać swoimi preferencjami w zakresie instalowania analitycznych plików cookies na Twoim urządzeniu w związku z korzystaniem z naszej strony internetowej. Możesz także zapoznać i dowiedzieć się, jakie pliki cookies są instalowane. Więcej informacji o przetwarzaniu danych osobowych oraz o przysługujących Ci prawach, znajduje się w naszej Polityce Prywatności.

Te pliki cookie są niezbędne do działania witryny i nie można ich wyłączyć w naszych systemach. Zwykle są one ustawiane tylko w odpowiedzi na wykonane przez Ciebie czynności, które stanowią żądanie usług, takie jak ustawienie preferencji prywatności, logowanie lub wypełnianie formularzy. Możesz ustawić przeglądarkę tak, aby blokowała lub ostrzegała Cię o tych plikach cookie, ale niektóre części witryny nie będą wtedy działać. Te pliki cookie nie przechowują żadnych informacji umożliwiających identyfikację osoby.

Te pliki cookie pozwalają nam zliczać wizyty i źródła ruchu, dzięki czemu możemy mierzyć i poprawiać wydajność naszej witryny. Pomagają nam dowiedzieć się, które strony są najbardziej, a które najmniej popularne i zobaczyć, jak odwiedzający porusza się po witrynie. Wszystkie informacje gromadzone przez te pliki cookie są anonimowe. Jeśli nie zezwolisz na te pliki cookie, nie będziemy wiedzieć, kiedy odwiedziłeś naszą witrynę i nie będziemy mogli monitorować jej działania.

Pliki mogą być wykorzystywane przez naszych Zaufanych Partnerów w celu śledzenia Użytkowników na stronach internetowych. Celem jest wyświetlanie reklam dopasowanych do preferencji poszczególnych Użytkowników.