Iga Świstowska

Igunia cierpi na dystonię miokloniczną typu 11. Jest to ultra rzadki typ dystonii. Nie ma niestety leku na złagodzenie objawów, ani terapii genowej na tą chwilę. Ogromnie liczymy na to, że w przyszłości ktoś „wymyśli” złoty środek, żeby nasza córka była zdrowa. Igi ciało całe drży, codziennie. Nie jest w stanie utrzymać kredki, zjeść zupy, wypić picia z otwartego kubka. Bardzo, ale to bardzo chcielibyśmy żeby mogła funkcjonować jak jej rówieśnicy. O jej chorobie dowiedzieliśmy się poprzez badanie genetyczne WES kiedy miała 2 latka. Jako matka słyszałam od lekarzy że przesadzam, że wyrośnie, jednak nie mogliśmy żyć w niepewności. Udało się uzbierać ogromną kwotę na badania i wiemy jak postępować. Nikt nam już nie powie, że to padaczka, albo nasz wymysł. Kiedy Iga przestała chodzić, ciągnęła nóżką postanowiliśmy spróbować olejków konopnych. I to był strzał w 10tkę. Na tą chwilę córka chodzi, koślawo, ale biega.. Iga jest pod stałą opieką neurologa i fizjoterapeuty. Wizyty oczywiście są prywatne, ponieważ od specjalistów na NFZ słyszeliśmy, że córka ma zwykle tiki dziecięce, z których wyrośnie, a jako rodzice nie moglismy postąpić inaczej niż znaleźć dobrego lekarza prywatnie. Fizjoterapia na NFZ też oczywiście nie istnieje. Jesteśmy ogromnie wdzięczni za każdą pomoc, za każdy 1.5 % 

Rodzice Adrianna i Paweł