Zuzanna Kraj

Mówią, że język może ukryć prawdę, ale oczy – nigdy… W oczach mojej córeczki Zuzi jest tylko pustka. Gdy dotykam jej ciepłego policzka, na jej buzi pojawia się uśmiech. Kiedy szepczę lub śpiewam kołysanki – jej główka kieruje się powoli w moją stronę. Wzrok ucieka jednak gdzieś w dal. Tak, jakbym była powietrzem.Oczy Zuzi reagują na światło. Odbierają obrazy. Nie przetwarza ich jednak mózg. Zuzia patrzy, ale nie widzi.

Urodziła się 17 listopada 2016 roku. Moja mała córeczka. Zakochałam się od razu w jej małych piąstkach, kędzierzawej główce i oczach o kolorze bławatków. Myślałam wtedy o tych wszystkich pięknych rzeczach, które jej pokażę. O tym, jak Zuzia zachwyci się światem… W najgorszych koszmarach nie przypuszczałam, że te małe oczy nic nie zobaczą, a świat, który otacza Zuzię, pozostanie dla niej czymś obcym. Tak bliskim, a jednocześnie tak odległym…

Zuzia miała 2 dni, gdy lekarz poprosił mnie na rozmowę i powiedział mi, że bardzo mu przykro, ale moja córeczka ma wadę mózgu. Do dziś nie wiem, co zaniepokoiło go na tyle, że zdecydował się wykonać USG głowy. Jego wynik pozwolił odkryć straszną prawdę Zuzia ma agenezję ciała modzelowatego, czyli brak spoidła między półkulami mózgu… To ono opowiada za to, że obie półkule współpracują ze sobą. Ma też hipoplazję, czyli niedorozwój półkul i robaka mózgu i ślepotę korową. To ona sprawia, że Zuzia widzi, ale nie ma świadomej percepcji bodźców…

Szok. Lekarz mówił coś jeszcze, kiwałam głową, słuchałam, lecz nic nie słyszałam… W głowie pustka. A potem tysiące myśli. Przeraźliwa rozpacz. Najczarniejszy strach. To takie uczucie, jakbyś rozpadał się na kawałki. Jestem matką, ochroniłabym dziecko przed najgorszym złem… Ale wobec choroby po raz pierwszy w życiu poczułam się bezużyteczna, bezradna.

Światem mojego dziecka jest pustka, ale Ty możesz ją zapełnić, jest nim ciemność, ale Ty możesz dać jej kolor… Proszę – pomóż nam.