Nasi Podopieczni

Tymoteusz Buza

Witam! Jestem Tymoteusz …

… wesoły, zawsze uśmiechnięty i przyjaźnie nastawiony do świata chłopiec z małej miejscowości Kosobudy w województwie pomorskim. Urodziłem się w styczniu 2010 roku. Od urodzenia moje życie płynęło od jednego pobytu w szpitalu do drugiego. Po trzech miesiącach szukania przeróżnych chorób została postawiona diagnoza. Moi rodzice usłyszeli straszną wiadomość: „Proszę Państwa wasz syn choruje na rzadką chorobę Zespół Pradera-Williego„.

Na czym polega moja choroba

Zespół Pradera-Williego (PWS) jest chorobą wynikającą z zaburzeń genetycznych w układzie genów znajdujących się na chromosomie 15. Choroba ta jest schorzeniem bardzo złożonym. Oznacza to, że występuje w nim wiele różnych objawów, z których każdy wymaga specjalistycznego postępowania i leczenia.

Wśród dominujących objawów tej choroby wymienić należy:

specyficzne cechy dysmorfii twarzy,
obniżenie napięcia mięśniowego (wiotkość),
otyłość spowodowana brakiem uczucia sytości oraz brakiem zapotrzebowania na aktywność fizyczną,
obniżona przemiana materii,
hipogenitalizm,
niski wzrost związany z niedoborem hormonu wzrostu,
małe dłonie i stopy,
upośledzenie rozwoju psychoruchowego,
zaburzenia zachowania

Jak się ją leczy?

Problemom powyższym czoła trzeba stawiać jak najwcześniej, aby nie zakłócić przebiegu rozwoju dziecka i nie doprowadzić do kolejnych poważnych powikłań. Obniżona przemiana materii wymaga restrykcyjnej diety niskokalorycznej, niedorozwój mięśni i niski wzrost leczenia hormonem wzrostu, a hipotonia mięśniowa intensywnej rehabilitacji, bez której leczenie hormonalne jest niemożliwe.

Zespół Pradera-Willego jest chorobą nieuleczalną, ale wielu jej konsekwencjom można zapobiec lub złagodzić ich przebieg. Wymaga to jednak wielu poświęceń ze strony moich rodziców oraz ciągłej współpracy z wieloma specjalistami. Aktualnie jestem pod stałą opieką neurologa, rehabilitanta, fizjoterapeuty, logopedy, dietetyka, psychologa, laryngologa, endokrynologa i stomatologa.

Ze względu na obniżone napięcie mięśniowe muszę być ciągle rehabilitowany, a to wiąże się z ogromnymi kosztami m.in. na sprzęt rehabilitacyjny, pokrycie kosztów turnusów rehabilitacyjnych czy też dojazdów do specjalistów, których niestety brak w naszej okolicy.

Jak można pomóc Tymoteuszowi?

Wpłacając dowolną darowiznę na konto Fundacji

SBL ZAKRZEWO nr konta 89 8944 0003 0000 2088 2000 0010w tytule przelewu koniecznie należy wpisać: na leczenie i rehabilitację Tymoteusza Buza, symbol: 120/BDane Fundacji:Fundacja Pomocy Osobom Niepełnosprawnym „SŁONECZKO”Stawnica 3377-400 Złotów,NIP: 767-15-85-965KRS: 0000186434
Przekazując 1% podatku z deklaracji podatkowej – w związku z tym, że w bieżącym roku 2011 termin rozliczania się z FISKUSEM już minął nie umieszczamy sposobu rozliczania PIT-ów, ponieważ w 2012 roku mogą ulec zmianie zasady rozliczania, a nie chcielibyśmy nikogo wprowadzać w błąd. Dlatego w momencie kiedy będzie już wiadomo jak rozliczać PIT-y za 2011 rok umieścimy na niniejszej stronie stosowną informację.