Nadia Madetko

Nadia urodziła się 5 maja 2011 roku. Choruje na rzadką chorobę genetyczną Osteogenesis Imperfecta, czyli wrodzoną łamliwość kości. Zdiagnozowano u niej trzeci, najcięższy typ tej choroby. Ortopeda prowadzący stwierdził dodatkowo, że jest to III typ o bardzo ciężkim przebiegu. Jest to choroba nieuleczalna, można tylko złagodzić jej skutki. Już w okresie prenatalnym, Nadia miała liczne złamania żeber i połamane obie nóżki. Mimo tak poważnego stanu była na tyle silna, że udało się jej przyjść na świat. Do piątego roku życia Nadia przebyła 40 złamań. Później przestaliśmy już je liczyć. Na chwilę obecną Nadia przebyła sześć zabiegów operacyjnych, podczas których do kości udowych i piszczelowych obu nóżek  wszczepiono pręty śródszpikowe, które mają za zadanie wzmocnić i wyprostować kości. Operacje przyniosły oczekiwane rezultaty, nóżki łamią się rzadko i są proste. Pręty są niestety stałej długości i co jakiś czas muszą być wymieniane na dłuższe.

 

W planach są również takie same zabiegi na kościach rączek, które dzięki nim też się wzmocnią, wyprostują i mniej będą się łamać.

 

Choroba ta bardzo osłabia motorykę. Nadia jest w stanie tylko samodzielnie obrócić się na bok, a posadzona potrafi bez podpory siedzieć. Porusza się samodzielnie, po równych powierzchniach w aktywnym wózeczku inwalidzkim. Dzięki odpowiedniej i intensywnej rehabilitacji może uda się Nadii wypracować więcej samodzielności, a kto wie może kiedyś uda jej się chociaż stanąć na nogach o własnych siłach.

 

  Pomimo tej bardzo bolesnej choroby Nadia jest bardzo pogodnym i uśmiechniętym dzieckiem. Lubi robić to co jej rówieśnicy, bawić się, rysować, oglądać bajki, grać w gry na tablecie. Psocić i rozrabiać. 

 

Tutaj choroba bardzo ją ogranicza. Nadia jest jak porcelanowa laleczka, a właściwie to jej kosteczki są jak z porcelany. Małe stuk i nieszczęście.

 

Kosteczki Nadii łamały się w sytuacjach całkowicie bezpiecznych dla zdrowych dzieci. Przykładowo rączki łamały się podczas snu przy obracaniu się na bok, przy dźwiganiu zbyt ciężkiej zabawki, podczas ubierania, przy zbyt gwałtownym ruchu i wielu podobnych sytuacjach.

 

Choroba ta jest bardzo podstępna i daje o sobie znać w najmniej oczekiwanych momentach. Nawet zbyt mocne kichnięcie może spowodować złamanie żeber.

 

  Przy odpowiedniej rehabilitacji, zaopatrzeniu Nadii w odpowiedni sprzęt rehabilitacyjny, podaży leku Pamifos, który wzmacnia kości i zabiegom wszczepiania prętów śródszpikowych do środka kości nóżek i rączek, Nadia ma szansę na godniejsze życie i zmniejszenie bólu stale towarzyszącego tej chorobie.

 

Niestety wiąże się to z dość sporymi kosztami, z którymi nie jesteśmy w stanie sami sobie poradzić. NFZ zapewniał dwa razy w miesiącu po 15 minut ćwiczeń rehabilitacyjnych, dlatego zrezygnowaliśmy z nich i Nadia codziennie ma prywatne zajęcia rehabilitacyjne za które musimy płacić. Oprócz zabiegów co jakiś czas trzeba zakupić odpowiedni sprzęt rehabilitacyjny (wózek inwalidzki, fotelik rehabilitacyjny, różnego rodzaju sprzęt do pionizowania i usprawniania motoryki itp.).

 

Mieszkamy w Czeladzi koło Katowic. Lek który Nadia dostaje na wzmocnienie kości podawany jest w Łodzi  w Szpitalu Klinicznym nr 4 im Marii Konopnickiej, natomiast zabiegi operacyjne wykonywane są Uniwersyteckim Szpitalu Dziecięcym w Krakowie Prokocimiu, tam też jeździmy do poradni ortopedycznej, do lekarza który wykonuje zabiegi operacyjne. W miejscu zamieszkania niestety nie ma żadnego specjalisty z doświadczeniem przy tej rzadkiej chorobie. W związku z tym dochodzą koszty podróży za dojazdy do tych szpitali. Wszystko to przekracza nasze możliwości finansowe. 

 

W związku z tym prosimy o pomoc wszystkich dobrych ludzi, którym los takich  dzielnych maluchów nie jest obojętny.

 

 

  Z całego serca dziękujemy

Rodzice.

 

Jak możesz pomóc naszej Nadii:

1. przekazując 1% podatku

FUNDACJA POMOCY OSOBOM NIEPEŁNOSPRAWNYM „SŁONECZKO”

 

NR KRS – 0000186434

cel szczegółowy: Nadia Madetko 192/M

 

2.wpłacając określoną kwotę przelewem na nr bankowy subkonta fundacji „Słoneczko” 

 

SPÓŁDZIELCZY BANK LUDOWY ZAKRZEWO ODZIAŁ ZŁOTÓW

 Nr Konta: 89 8944 0003 0000 2088 2000 0010 

z dopiskiem: na leczenie i rehabilitację Nadii Madetko 192/M

 

wpłat można dokonywać również w EURO i USD:

 

SPÓŁDZIELCZY BANK LUDOWY ZAKRZEWO ODZIAŁ ZŁOTÓW

wpłaty w EURO :kod SWIFT(BIC): GBW CPL PP – 76 8944 0003 0000 2088 2000 0050wpłaty w USD: kod SWIFT(BIC): GBW CPL PP – 97 8944 0003 0000 2088 2000 0060

z dopiskiem: na leczenie Nadia Madetko 192/M

 

Za wszelką nawet najdrobniejszą pomoc dla naszej córeczki dziękujemy

 

W razie jakichkolwiek pytań proszę o kontakt: madetkopawel@gmail.com.