Julia Białowąs

Przeznacz 1% na leczenie i rehabilitację Julci!

 

Witam,

Mam na imię Julia , urodziłam się w 2005 roku. Wiem, że nie wszyscy lubią czytać o chorobach, jednak mam nadzieję, że tym listem zdołam Was zainteresować. Chciałbym być mniej anonimowa i tym, którzy mnie nie znają opowiedzieć trochę o sobie. Chociaż list pisze w moim imieniu moja mama, jestem pewna, że odda w dużej części to, co chciałabym powiedzieć, gdybym tylko mogła.

Nie chciałabym Was zanudzać swoimi dolegliwościami, jest ich wiele. Kiedyś brałam udział w programie „Zielone Drzwi”, bowiem mając kilka miesięcy byłam bohaterką jednego z odcinków. Szkoda, że nie był to program np. „Mam Talent”, ale tak się ten los potoczył i nie mam o to do nikogo pretensji. :) Od pierwszych dni mojego życia miałam problemy ze zdrowiem. Po kilkumiesięcznym pobycie w szpitalu zdiagnozowano u mnie bardzo rzadki zespół padaczkowy (zespół Ohtahary), na który cierpi naprawdę niewielu ludzi na świecie. Obecnie nie ma szczególnych dowodów potwierdzających występowanie tego zespołu u mnie, ale nie ma też dowodów mogących go wykluczyć. Na dzień dzisiejszy moja diagnoza to 4-kończynowe spastyczne porażenie mózgowe, lekooporna padaczka i atrofia nerwu wzrokowego. Sama nazwa choroby nie jest tu najistotniejsza, ale to, jakie skutki niesie ze sobą. Dla mnie oznacza ona, że nie potrafię się sama poruszać, większość czasu spędzam w pozycji leżącej, nie mówię, niewiele widzę (mój nerw wzrokowy jest w zaniku), jestem całkowicie zależna od opieki innych, wymagam stałej obecności i nadzoru drugiej osoby (najczęściej jest to moja mama).

 Mama często powtarza, że „nie trzeba używać słów żeby być zrozumianym.” Moje potrzeby najtrafniej odczytują rodzice na podstawie moich ruchów i napięcia ciała, okresów czuwania i spania. Mam bardzo bogatą mimikę J, a rodzice i osoby spędzające ze mną czas wiedzą, kiedy jestem smutna, kiedy coś mnie boli, a kiedy coś mi sprawia radość. Wtedy wokalizuję, głośno się śmieję i wydaję radosne okrzyki. Rodzice nie wiedzą też czy, lub co widzę i nawet samym lekarzom trudno jest stwierdzić, jak patrzę i odbieram świat. Mam jednak poczucie światła, razi mnie słońce i zwracam uwagę na różne światła i cienie. To sprawia, że moje oczka muszą być ciągle stymulowanie różnymi bodźcami, tak żeby funkcjonowały coraz lepiej. W swoim pokoju mam np. wiele lamp, przy których nie tylko zasypiam, ale też ciągle ćwiczę swoje oczy.  

Opieka nade mną to nie tylko podstawowe czynności pielęgnacyjne, ale także rehabilitacja i różne formy terapii. Mimo tego, że samodzielnie nie potrafię się poruszać, to bardzo lubię odczuwać ruch np. przy zmianie pozycji, podczas huśtania w hamaku, skakania na piłce, czy turlania w specjalnej tubie na zajęciach rehabilitacyjnych. Bywa, że rehabilitacja nie jest dla mnie przyjemna, różne pozycje sprawiają mi ból i trudności, często przekraczam swoje możliwości. Wiem jednak, że to dla mojego dobra i staram się pomagać rehabilitantom jak tylko mogę. Jestem bardzo cierpliwa i dzielna. Nie muszę chyba nikogo przekonywać jak ważna dla mnie jest rehabilitacja. Nie tylko przynosi mi ulgę, kiedy mam napięte mięśnie, ale sprawia, że się rozwijam, a moja forma się nie pogarsza. Przyjemne są dla mnie masaże  Shantala, które mnie relaksują i odprężają.

Zapewnie wielu z Was słyszało o różnych formach terapii ze zwierzętami np. z psami czy delfinami. Nie miałam okazji ani pływać z delfinami, ani uczestniczyć w dogoterapii. Na szczęście mój tata przyniósł mi kotka. Koty też służą do terapii, która nazywa się felinoterapią. Mela nie jest „dyplomowaną felinoterapeutką,” ale ja się cieszę, gdy towarzyszy mi przy każdym posiłku czekając zapewne, że i jej się coś dostanie, albo, gdy grzeje mi nocą nóżki. Moim głównym chorobom towarzyszą też inne problemy zdrowotne, które komplikują moje życie. Od paru lat mam nawracające zapalenia bioder, które skutkują przykurczami a te niestety niekorzystnie wpływają na cały organizm. Zakwalifikowano mnie już do operacji kręgosłupa, jednak rodzice i rehabilitanci robią wszystko, by odroczyć w czasie ten zabieg. W takich okresach moja rehabilitacja musi być bardziej zintensyfikowana i kompleksowa. Mam nadzieję, że się to uda! Po intensywnym dniu, wypełnionym ćwiczeniami i rehabilitacją, ulgę i ukojenie przynosi mi słuchanie muzyki lub bajek we własnym łóżku w otoczeniu lamp i świateł. Tym chyba się nie różnię od zdrowych ludzi, prawda? Tylko, że ja czasem bardzo długo czekam na sen, wyciszam się powoli zapominając o bólu i dyskomforcie. Jak widzicie, mam wiele zajęć, dzięki którym łatwiej mi znosić ból związany z olbrzymim napięciem mięśni i ciągłymi napadami padaczki.

Pomoc, którą otrzymuję w dużej części zawdzięczam Wam, rzeczywistość jest bowiem taka, że rehabilitacja, sprzęt rehabilitacyjny i ortopedyczny oraz dodatkowe zajęcia dzieci tak chorych, jak ja są niezwykle kosztowne i wymagają środków, na które rodziców po prostu nie stać.  Proszę Was o pomoc przeznaczając na mnie swój 1% podatku lub w innej formie np. darowizny. Z góry dziękuję za Wasze wsparcie i pomoc.

Ps. Wiem, że ludzie, którzy nie obcują z takimi osobami jak ja, często mają obawy jak się zachować, co powiedzieć. Ale strach ma tylko wielkie oczy. Jestem takim samym dzieckiem, jak inne dzieci. Czuję, choć odbieram świat inaczej i ten świat dociera do mnie innymi drogami. Mam nadzieję, że mimo wszystko ten list nie wpłynie źle na Wasze samopoczucie, a wręcz odwrotnie, sprawi, że popatrzycie na mnie i inne dzieci nie ze strachem, ale z uśmiechem i podziwem, dla naszej mozolnej pracy o lepsze jutro.

Od RODZICÓW

Kochani bardzo dziękujemy za dotychczasową pomoc!!!  Fundacja Słoneczko daje nam możliwość stworzenia tejże strony, co buduje zaufanie, uwiarygodnia historię Juleńki i ułatwia znalezienie danych.

Wielu z Was jest dla nas anonimowa. Nie jesteśmy w stanie dotrzeć do wszystkich, którzy przeznaczali 1% na Julcię, mamy jednak nadzieję, że uda nam się z czasem dotrzeć do większości i podziękować wszystkim bez wyjątku. Jeśli nie, czynimy to niniejszym. Mimo zmian danych byliśmy niezmiernie wdzięczni, że było tak dużo wpłat. Jedne mniejsze, drugie większe, ale każda z nich bardzo cenna! Bardzo dziękujemy! Za te pieniążki opłacamy nie tylko leki, ale też rehabilitację, kosztowny sprzęt rehabilitacyjny (w tym przyrządy do stymulacji nerwu wzrokowego), zaopatrzenie ortopedyczne (ortezy) oraz liczne konsultacje specjalistyczne. Poniżej zamieszczamy aktualne dane potrzebne do przeznaczenia 1% lub darowizny, jeśli nadal chcecie wspierać naszą Juleńkę.

 

Jak przeznaczyć  1%?

W odpowiednich rubrykach rocznego zeznania podatkowego należy wpisać:

 NUMER KRS: OOOO186434

KONIECZNIE Z USZCZEGÓŁOWIENIEM CELU- JULIA BIAŁOWĄS 135/B

(BEZ TEGO DOPISKU PIENIĄŻKI NIE TRAFIĄ NA SUBKONTO Julii)

Jak przeznaczyć darowiznę?

Fundacja Pomocy Osobom Niepełnosprawnym „Słoneczko”

Stawnica 33

77-400 Złotów

nr konta: 89 8944 0003 0000 2088 2000 0010  (wpłaty krajowe)

 W tytule wpłaty należy umieścić dopisek- na leczenie Julii Białowąs 135/B

 

 

Dziękujemy w imieniu Julci

Karolina i Wojciech Białowąs