Maria Grządziel

 

 

  Była sobie pewnego razu dziewczynka zwana Calineczką, która była ogromnym pieszczoszkiem, uwielbiała się przytulać, kochała być noszona na rączkach i miała ogromną chęć do życia…

  Pisząc te słowa mam na myślą moją córeczkę, Marysię. Wciąż nie mogę uwierzyć, że od jej urodzenia minęło już ponad cztery latka. Jak pewnie każda matka, określę naszą kruszynkę, jako niesamowite dziecko, tyle tylko, że Marysia naprawdę jest niesamowita :-) choćby dlatego, że jej serduszko bije po prawej, a nie po lewej stronie.

  Na szczęście ostatnie badania kardiologiczne wykazały, że pomimo tego, że wszystko jest ‘poodwracane’ z jej maleńkim serduszkiem jest wszystko w porządku!

  Marysia jest zdecydowanym koneserem czekoladowych wyrobów spożywczych. Niejeden pomyślałby, że w związku z tym pewnie nie brakuje jej zbędnych kilogramów. I tutaj pojawia się jeden z wielu problemów. W wieku prawie czterech lat mamy do czynienia z wagą 12,5 kg. Ostatnie wizyty w poradni gastroenterologicznej wykluczyły choroby metaboliczne. Alergie też zostały wyeliminowane. Dlaczego w takim razie Marysia przybiera tak mało na wadze?

   Rozwój fizyczny, przy wcześniej zdiagnozowanym rozszczepie kręgosłupa jest niesamowity. Marysia potrafi samodzielnie chodzić! To niby normalne, bo tak rozwija się każde zdrowe dziecko, ale w przypadku Marii graniczy z cudem. My również wierzymy, że to zasługa żmudnych rehabilitacji (codziennie w domu pod okiem mamy, metodą Vojty u wspaniałego lokalnego fizjoterapeuty oraz wizyt neurologicznych i niesamowitej opiece personelu we Wrocławskim Promyku Słońca). Od około roku uczęszcza na Zajęcia Wczesnego Wspomagania Rozwoju i we wrześniu ubiegłego roku zaczęła chodzić do przedszkola, które stało się jedną z najważniejszych części jej życia. Rówieśnicy okazali się wspaniałym wsparciem i Maria nawiązała już kilka wspaniałych przyjaźni.

   Ostatnia wizyta u urologa, postawiła nas przed kolejnym wyzwaniem związanym z układem moczowym. Regularnie borykamy się z powracającym bakteryjnym zapaleniem dróg moczowych. Okazało się, że rozszczep kręgosłupa negatywnie wpływa na jego rozwój, dlatego prawdopodobnie potrzebny będzie zabieg. Czeka nas jeszcze kilka wizyt z tym związanych, ale takie są prognozy.

   Marysia słucha co się dzieje na świecie i wokół niej dzięki aparatom słuchowym. Jeden różowiutki na jej maleńkim uszku, oraz drugi w formie opaski wspomagający drugie, niewykształcone w pełni ucho. To wszystko dzięki konsultacjom u Dr Henryka Skarżyńskiego w Instytucje Fizjologii i Patologii Słuchu oraz Międzynarodowego Centrum Słuchu i Mowy w Kajetanach oraz niesamowitej pomocy personelu z Specjalistycznego Ośrodka Diagnozy I Rehabilitacji Dzieci i Młodzieży z Wadą Słuchu we Wrocławiu. Czekamy również na termin zabiegu wszczepienia implantu BAHA. 

   Obecnie prowadzone są również badania w poradni genetycznej. Nadal jesteśmy pod stałą opieką logopedy i neurologa. Staramy się o wizytę w Warszawskim Centrum Zdrowia Dziecka.

 

Nie znasz jeszcze historii naszej Calineczki?

Maria Magdalena Grządzielpierwszy raz ujrzała świat 4 września 2011 i została zdiagnozowana jako maleństwo z:

1. Niewykształconą lewą malżowiną uszną,
2. Obustronną wadą słuchu,
3. Dekstrokardia (położenie serca i innych narządów w obrębie klatki piersiowej i jamie brzusznej po przeciwnych stronach – lustrzane odbicie),
4. Porażeniem nerwu obwodowego,
5. Asymetrią.

Marysia pierwsze tygodnie swojego życia spędziła w szpitalu, w którym lekarze i pielęgniarki troskliwie opiekowali sie i rehabilitowali ją. W pierwszych dniach Mała nie posiadała w ogóle odruchu ssania w związku z czym konieczne było karmienie sondą. Kiedy w końcu zaczęła wykazywać w minimalnym stopniu pożądane odruchy, karmienie było nadal niemożliwe z powodu porażenia nerwu obwodowego. Po około 4 tygodniach intensywnych ćwiczeń Marysia zaprzyjaźniła sie z piersią swojej mamy i zaczęła jeść samodzielnie, jednak kolejnym problemem z jakim musiała się zmierzyć był brak przybierania na wadze i niezwykle częste „ulewanie” nawet godzinę po posiłku. To znowu wiązało sie z porażeniem nerwów dlatego Marysia jest regularnie rehabilitowana kilka razy dziennie przez mamę i raz w tygodniu pod okiem eksperta. Po pięciu miesiącach widoczne są pierwsze, delikatne efekty rehabilitacji. Marysia powolutku rośnie, przybiera na wadze i zaczyna interesować się światem. Obecnie Mała jest pod opieką:

1. Neurologa,
2. Logopedy,
3. Laryngologa.

Marysia zmaga sie z porażeniem nerwowym jak i również z wada obustronną słuchu. Bez specjalistycznego aparatu słuchowego jej szanse na integrację i normalne funkcjonowanie w społeczeństwie są niezwykle utrudnione.

Jakakolwiek pomoc z państwa strony pomoże nam w zakupie aparatów słuchowych dla Marysi, które trzeba regularnie zmieniać ze względu na jej rozwój, przyszłej operacji plastycznej niewykształconej małżowiny usznej i przede wszystkim da nam możliwość częstszej rehabilitacji Marysi pod okiem eksperta, która sprawi, że nabierze ona płynności ruchowej i będzie mogła uczestniczyć w zabawach z innymi dziećmi i później być niezależna w dorosłym życiu.

Wszystkim ludziom o wielkich sercach z góry dziękujemy za ich życzliwość.

 

Katarzyna i Grzegorz Grządziel

 

 

Każda radość, którą niesiemy innym zawsze do nas powróci.  

— Zenta Maurina Raudive

 

 

Jeżeli chcieliby Państwo sprawić radość Marysi, można jej podarować 1% podatku:

Fundacja Pomocy Osobom Niepełnosprawnym „Słoneczko” 

Numer KRS 0000186434

Cel szczegółowy:  Maria Grządziel 164/G

***

Fundacja Pomocy Osobom Niepełnosprawnym „Słoneczko”Stawnica 33, 77-400 ZłotówSBL Zakrzewo Nr Konta 89 8944 0003 0000 2088 2000 0010 z dopiskiem

„Na leczenie i rehabilitację Marii Grządziel 164/G”