Błażej Cieleszyński

W 31 tygodniu ciąży, podczas kontrolnego badania usłyszeliśmy zdanie, które zmieniło nasze życie: „płód ma poszerzone komory mózgowe, musimy wykluczyć bądź potwierdzić wodogłowie”. Wodogłowie – brak wiedzy na ten temat i niczym nie potwierdzone wyobrażenia były dla nas przerażające.  Wyobrażenia o Nieznanej przyszłości……. Marzenia, które przestały mieć znaczenie…….. Wartości, które zmieniły hierarchię. Kompleksowe badania w klinice tylko potwierdziły wstępną diagnozę. I tak zaczęła się walka o życie Błażka.

Błażejek urodził się w 22.10.2003r. W drugim tygodniu życia, miał przeprowadzony zabieg (wentrikulo-cysternostoma endoskopowa), który miał za zadanie odbarczyć nadmiar płynu mózgowo-rdzeniowego z komór mózgowych, jednak w krótkim czasie cechy wodogłowia narastały i w trzecim miesiącu życia Błażek miał implantowaną pierwszą zastawkę. Po dwóch tygodniach, z cechami neuroinfekcji (zapalenie opon mózgowo-rdzeniowych) zostaliśmy ponownie przyjęci na odział neurochirurgii w celu usunięcia układu zastawkowego i implantacji drenażu zewnętrznego na czas antybiotykoterapii. Po ustąpieniu neuroinfekcji, implantowano drugą zastawkę. Po trzech miesiącach, podczas kontrolnego badania TK stwierdzono cechy przedrenowania układu komorowego mózgu z wytworzeniem się przymózgowych krwiaków. Ponownie znaleźliśmy się na oddziale neurochirurgii i operacyjnie wymieniono zastawkę (trzecią z kolei) oraz usunięto krwiaka podtwardówkowego. Po dziesięciu dniach od powrotu do domu, z objawami dysfunkcji układu komorowego na tle neuroinfekcji ponownie zostaliśmy przyjęcia na oddział neurochirurgii. Początkowo jako przyczynę dysfunkcji zastawki uznano niedrożność drenu dokomorowego, który niezwłocznie wymieniono. Jednak w związku z objawami klinicznymi rozpoznano neuroinfekcję i wdrożono leczenie drenażem zewnętrznym i antybiotykoterapię. Po uzyskaniu normalizacji płynu mózgowo-rdzeniowego implantowano czwartą zastawkę. Błażej miał wówczas 9 miesięcy. Prawdopodobnie ten pierwszy rok życia Błażka, w znacznej mierze zaważył na jego przyszłości….

U Błażejka rozpoznano mózgowe porażenie dziecięce pod postacią obustronnego niedowładu połowicznego. W lutym 2006 miały miejsce pierwsze incydenty napadowe. Zostaliśmy skierowani na oddział neurologii do diagnostyki obserwowanych zaburzeń. Na podstawie wykonanych badań (MR głowy, badanie video EEG w senności i śnie spontanicznym) nie rozpoznano padaczki. Zostaliśmy skierowani na oddział gastroenterologii na diagnostykę w kierunku refluksu żolądkowo-przełykowego, który jak sugerowano mógł mieć związek z incydentami napadowymi. W maju 2006r Błażek miał badanie – PH-metrię przełyku. Badanie to uwidoczniło obecność patologicznego kwaśnego refluksu żołądkowo-przełykowego. Żywiliśmy nadzieję, że leczenie w kierunku refluksu spowoduje ustąpienie napadów. Jednak w lipcu 2007r po kolejnych zaburzeniach napadowych trafiliśmy ponownie na oddział neurologii, gdzie rozpoznano padaczkę objawową, z którą walczymy do dziś…….. 

Od pierwszego miesiąca życia Błażejek był rehabilitowany metodą Vojty a po ukończeniu roczku dołączyliśmy rehabilitację metodą NDT Bobath i aktualnie jest rehabilitowany wyłącznie tą metodą. Rozwój psychoruchowy Błażka przebiega ze znacznym opóźnieniem: nie siedzi samodzielnie, nie chodzi, nie mówi……. 

Jesteśmy pod stałą opieką neurologiczną, neurochirurgiczną, neurologopedyczną, okulistyczną, gastroenterologiczną, psychologiczną a od roku 2008 hematologiczną i onkologiczną. Codziennie zapewniamy Błażkowi rehabilitację, którą w dużej mierze finansujemy z własnych środków. 

Jeśli odczują Państwo potrzebę by wesprzeć finansowo proces rehabilitacji naszego synka Błażka, to zapraszamy na strone www.blazejek.com

Rodzice Błażejka